farfalla d'argento

28/feb/2008 10.49.00 Artxyz Contatta l'autore

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Associazione per la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa

 

 

 

COMUNICATO STAMPA

Roma, 28 febbraio 2008

 

 

DEBRA Italia assegna il premio “Farfalla d’argento”

 

                            

Durante la conferenza stampa del 28 febbraio 2008 alla sede italiana del Parlamento europeo, indetta per presentare la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, DEBRA Italia assegnerà i premi “Farfalla d’argento” a personalità che si sono distinte per la loro attività a favore dei Bambini Farfalla.

 

Sono così internazionalmente chiamati i bambini affetti da Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara che colpisce circa 800 persone in Italia e che rende la loro pelle e le loro mucose fragili come le ali delle aeree farfalle, creature delicate per eccellenza.

 

Il premio, costituito da una farfalla in argento 925, è stato realizzato dalla scultrice milanese Stefania Scarnati (www.stefaniascarnati.net), che nel 2007 ha creato per DEBRA Italia anche il “Monile Farfalla”, e rappresenta una aerea nastrificazione del logo dell’Associazione.

 

Treuesti i destinatari della prima edizione del Premio: il prof. De Luca, l’on. Guidoni e il dott. Langiano.

 

Michele De Luca, Ordinario di Biochimica presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, è l’autore della prima terapia genica sperimentata con successo su un paziente EB. È stato recentemente nominato Direttore del nuovissimo Centro di Medicina Rigenerativa di Modena, che si configura come centro di eccellenza internazionale per lo studio e la cura di patologie rare degli occhi e della pelle, tra cui appunto l’EB.

 

Umberto Guidoni, astronauta ed Europarlamentare, Membro delle Commissioni ENVI e ITRE e Relatore per il Green Paper sullo Spazio Europeo della Ricerca, è amico di lunga data dell’Associazione e testimonial dal 2001, quando portò con sé, nello spazio, una medaglia commemorativa di Debra Italia, certificata dalla Nasa come “oggetto spaziale”.

 

Tommaso Langiano, direttore sanitario dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, viene premiato per l’attenzione e la cura prestate da molti anni ai Bambini Farfalla dal Centro di Riferimento per l’EB del nosocomio romano.

Durante la premiazione del dott. Langiano verrà dato l’annuncio di un nuovo progetto, “In ospedale con EBBY”, che prevede la creazione di uno spazio ospedaliero disegnato sulle particolarissime esigenze dei Bambini Farfalla, insieme all’implementazione delle specializzazioni coinvolte in questa rara patologia. Il progetto, che rappresenta un momento assolutamente innovativo nel panorama internazionale dei servizi offerti ai malati EB, sarà oggetto di una massiccia campagna di comunicazione di DEBRA nei prossimi mesi, per dare il giusto risalto al carattere di eccellenza di questa collaborazione tra malati e istituzioni.

   Il logo del progetto “In Ospedale con Ebby”®

 

 

Stefania Bettinelli

Responsabile Comunicazione DEBRA Italia

tel. 331.6085084

stefania.bettinelli@debraitaliaonlus.org

www.debraitaliaonlus.org

 

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