Progetto nazionale di cure palliative pediatriche

02/feb/2006 08.27.28 Rosalia Imperato Contatta l'autore

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Bambini che non guariranno
Progetto nazionale di cure palliative pediatriche

Presentato ieri, su iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, con il sostegno dall’onorevole Maria Burani Procaccini, Presidente della Commissione Parlamentare Infanzia, un innovativo progetto per la realizzazione della prima rete nazionale di assistenza domiciliare al bambino non guaribile.

Si sono riuniti ieri a Roma i maggiori esperti nell’ambito delle terapie palliative al bambino inguaribile, e sono tutti all’unanimità arrivati alla conclusione che il progetto nazionale di cure palliative pediatriche della Fondazione, che mira a modificare radicalmente l’approccio curativo in ambito pediatrico con la realizzazione della prima rete nazionale di assistenza domiciliare al bambino malato la cui diagnosi è definitiva, è certamente la strada giusta per la soluzione di questo importante problema sanitario.

Il progetto nazionale di cure palliative pediatriche, nato su iniziativa della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, ed affidato per la realizzazione alla dottoressa Franca Benini, del dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova, appoggiato da tutte le associazioni pediatriche e specialistiche in cure palliative per il bambino malato inguaribile, ha affrontato per la prima volta a livello nazionale il tema, molto delicato, del diritto all’assistenza domiciliare per questo malato molto speciale.

“… in ogni caso è la persona che deve essere posta al centro dell’attenzione, dobbiamo imparare a “costruire” la medicina sul paziente che abbiamo di fronte, e nel caso di pazienti bambini inguaribili curare significa “farsi carico” di un programma di cure palliative e di interventi che ponga al primo posto la persona, la sua dignità, il suo essere un malato speciale all’interno della sua famiglia e della sua rete sociale” afferma Franca Benini.

Ogni anno muoiono nel nostro paese 1200 bambini affetti da malattie non guaribili, di questi oltre 400 sono malati di tumore, la loro unica richiesta è di essere curati, accuditi, sostenuti attraverso un sistema che rispetti la loro prima esigenza: quella di cercare di avere una vita “normale” fino alla fine.

“Questo bisogno vede coinvolte famiglie, operatori sanitari, psicologi, educatori, volontari, ma purtroppo non vede ancora la sensibilità di ASL, Regioni, Ministero della Salute se non per interventi sporadici o locali lasciati alla buona volontà di associazioni o cooperative, e per iniziativa di un numero esiguo di regioni che hanno valore di modelli organizzativi ma non di impegno definitivo e strutturale” dichiara Claudio Carnevale Consigliere della Fondazione.

È necessario che i LEA i livelli essenziali di assistenza comprendano e sostengano anche le cure palliative a livello pediatrico, cosa che attualmente ancora non viene fatta.

“Occorre sottolineare la valenza umana e psicologica di questo tipo di interventi, ma anche la valenza economica. Infatti, un bambino con questa tipologia di terminabilità, ospedalizzato necessariamente in terapia intensiva o semi intensiva, costa al nostro sistema sanitario oltre 800 euro al giorno e non certo per stare meglio, invece potrebbe restare a casa, essere curato a domicilio, condividere la sua giornata, il suo poco tempo di vita con genitori e fratelli. Il tutto ad un costo di 200, 300 euro al giorno, cioè un terzo di quello che il sistema sanitario italiano spende attualmente, evitando lunghi ed inutili ricoveri, evitando l’eccesso di esami e di farmaci, evitando l’accanimento terapeutico, ma soprattutto mettendo al primo posto la dignità umana e il rispetto dei diritti di questi piccoli grandi, malati” sottolinea il sottosegretario alla Sanità Maria Elisabetta Alberti Casellati.

“ Ogni sette ore muore un bambino per malattie terminali ed è un bilancio sempre drammatico, assurdo, che ci impone di richiamare l’attenzione sulla necessità di predisporre un’assistenza domiciliare integrata per i bambini. Conclude l’On. Maria Burani Procaccini, Presidente della Commissione Bicamerale Infanzia. “Dobbiamo garantire livelli di assistenza obbligatori ed essenziali per questi bambini”

La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ha organizzato l’incontro di ieri proprio nel tentativo di proporre una soluzione a questa problematica. Questa Consensus Conference che ha visto la partecipazione dei rappresentanti delle maggiori società scientifiche pediatriche italiane, delle fondazioni e delle associazioni di volontariato dedicate al bambino e dei rappresentanti delle istituzioni si è posto la finalità di raggiungere un obiettivo comune, quello di un protocollo condiviso e di un metodo rispettoso della dignità del bambino malato e dei suoi diritti, regole da definire in concertazione tra tutti i soggetti coinvolti nella creazione della rete di assistenza domiciliare al bambino inguaribile.

La Consensus Conference è stato solo il primo dei numerosi interventi e delle iniziative che la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus promuoverà, in collaborazione con il sistema sanitario nazionale e supportata da tutte le forze politiche che vorranno impegnarsi con lei al raggiungimento della propria Mission: definire linee guida e metodologie di intervento nella terapia al bambino che non guarirà.



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