Il Gruppo Orphan Europe Recordati celebra la Giornata delle Malattie Rare 2011 - Rari ma uguali

24/feb/2011 08.59.49 Pr NewsWire Aziende Contatta l'autore

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Il Gruppo Orphan Europe Recordati celebra la Giornata delle Malattie Rare 2011 - Rari ma uguali

PARIGI, February 24, 2011/PRNewswire/ -- Orphan Europe, Gruppo Recordati, ha annunciato che celebrerà la Giornata
delle Malattie Rare 2011. L'obiettivo della Giornata delle Malattie Rare, che
ha luogo l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è di richiamare
l'attenzione sulle malattie rare quali problema sanitario d'interesse
pubblico, oltre che di sottolineare la necessità di poter accedere alle
informazioni, alla ricerca e alle terapie. La giornata viene coordinata a
livello internazionale dall'Organizzazione Europea per le Malattie Rare
(EURORDIS) e dall'Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare (NORD)
statunitense.



Le malattie rare sono patologie che minacciano la sopravvivenza del
paziente, oppure patologie cronicamente invalidanti, che colpiscono non più
di 5 persone su 10.000 nell'Unione Europea. Si stima che attualmente esistano
tra 5.000 e 7.000 malattie rare. Orphan Europe si occupa delle seguenti
patologie: porfiria acuta, malassorbimento congenito di saccarosio e
isomaltosio, omocistinuria, iperammoniemia da deficienza di
N-acetilglutammato, cistinosi nefropatica, dotto arterioso persistente,
immunodeficienze combinate gravi (deficit di adenosina deaminasi, carenza di
vitamina E nella colestasi cronica e malattia di Wilson).



Il tema di quest'anno "Rari ma uguali" affronta il problema delle
diseguaglianze sanitarie.



Orphan Europe ha identificato delle differenze nella diagnosi e nel
trattamento delle malattie rare tra una nazione e l'altra, e persino tra una
regione e l'altra. Sono state quindi avviate collaborazioni con diverse reti
europee e internazionali nel campo delle malattie rare, con l'obiettivo di
offrire cure uguali per tutti (EuroWilson, EPNET, E-IMD e Eunefron).



In previsione della prossima Giornata delle Malattie Rare, stiamo
collaborando con EURORDIS per incoraggiare il personale di Orphan Europe a
prendere parte alle attività di volontariato nei programmi di terapia
ricreativa di EURORDIS, destinati ai pazienti con malattie rare. I programmi
di terapia ricreativa, per i pazienti affetti da malattie rare, sono attività
ricreative organizzate di vario tipo (campi estivi, gite, ecc.) che offrono
ai bambini la possibilità di non pensare alla malattia e alle cure per un
po', e di concentrarsi invece sul divertimento e sull'intrattenimento.



I volontari di Orphan Europe potranno usufruire di un permesso speciale
retribuito (fino a una settimana) per prendere parte a un programma di
terapia ricreativa non retribuito.



Altre iniziative di Orphan Europe nel campo delle malattie rare:



- I dipendenti sono invitati ad indossare un braccialetto "Rare Disease
Day Awareness" (consapevolezza della giornata delle malattie rare)
distribuito da NORD



- Orphan Europe ha avviato collaborazioni con altri amici della Giornata
delle Malattie Rare



Per ulteriori informazioni, contattare:



Samantha Parker, sparker@orphan-europe.com



http://www.orphan-europe.com



http://www.eurordis.org/content/therapeutic-recreation-programmes




Source: Orphan Europe, Recordati Group

Per ulteriori informazioni, contattare: Samantha Parker, tel.: +33(0)1-47-73-95-29, sparker@orphan-europe.com


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