delegazione AISLA dal Ministro Turco

La prossima settimana una delegazione dell'Associazione Italiana malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica sarà a Roma per discutere con il Ministro della Salute Livia Turco in merito al pacchetto di proposte dei malati Sla.

09/ott/2006 13.49.00 Comune di Villa Literno Contatta l'autore

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Libertà di parola per i malati di Sla,

 L'AiSla ne parlerà al Ministro Turco.

La delegazione a Roma per chiedere provvedimenti a supporto dei malati.

 

 

La prossima settimana una delegazione dell'Associazione Italiana malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica sarà a Roma per discutere con il Ministro della Salute Livia Turco in merito al pacchetto di proposte dei malati Sla.

La delegazione sarà composta dai seguenti associati: Mario Melazzini, Antonio Tessitore, Enrico Zimoli, Rosaria Jacobelli, Sebastiano Marrone, Gianni De Benedetti.

 

Sarà presente anche un tavolo tecnico super partes composto da eminenti medici (Chiò,Silani,Mora,Bonito,Sabatelli,Bendotti,Carrì) più dirigenti tecnici del Ministero e rappresentanti delle Regioni.

 

Queste le richieste dell'AiSla:

 

- Eseguire subito l'istituzione del Registro Nazionale dei malati già, richiesto nel 2004 ma non ancora effettuato, dove vanno indicate tutte le diverse sintomatologie e i diversi decorsi della malattia, ascoltando gli stessi e le loro esperienze.

 

- Abbattere subito le barriere legali che impediscono l'accesso volontario alle varie sperimentazioni, compreso l' uso compassionevole di un farmaco o di un procedimento terapeutico, quando non vi sia valida alternativa, snellendo le tecniche d' ingaggio e gestendo l'arruolamento volontario dei pazienti a seconda delle diverse sintomatologie, in modo da dare a queste sperimentazioni la veste di unica terapia disponibile.

 

- Emanare un provvedimento immediato che consenta il riconoscimento da subito dell'invalidità al 100% e dell' accompagnamento a partire dalla diagnosi. 

 

- Rimborsare da subito tramite il SSN, tutti i farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista, l'assistenza domiciliare professionale e i nuovi ausili da aggiungere nel Nomenclatore quali; il secondo respiratore portatile e l'apparecchio Mytobii per la voce, alla prima insorgenza del problema.

 

- Promuovere entro breve l'omogeneità del trattamento diagnostico, terapeutico e assistenziale  tra le varie regioni secondo gli standard più elevati attualmente disponibili.

 

- Censire e coordinare entro breve i vari Centri Interregionali SLA realmente operativi, costituendone di nuovi nelle regioni dove non  esistono e uniformandoli a tutte  le novità sui trials clinici che avvengono sia in Italia che all’estero, agevolando l’accesso dei malati nei paesi dove vengono condotte.

 

- Considerare la tempistica, nell' effettuare qualsiasi operazione, come prioritaria e svincolata da  parametri medici qui non applicabili, vista la rapidita di peggioramento nel decorso della malattia.

 

- Stanziare maggiori fondi per una ricerca più specifica e mirata, con impegni economici concreti, snellendo i tempi le modalità e l’iter d' approvazione ed attuazione dei progetti.

 

- Rivedere presso il Ministero o l’ Istituto Superiore di Sanità, la Commissione per la SLA istituita dall’ex Ministro Sirchia, riorganizzandola e supportandola, qualora non fosse più in grado di operare in tal senso.

 

- Sollecitare il "Comitato per l'Anagrafe Nazionale delle Ricerche" a favorire l'afflusso di notizie ai ricercatori, sull’attività del dottor Huang, in Cina, dove egli tenta una terapia con staminali non embrionali, attraverso informazioni raccolte da pazienti che si sono già volontariamente sottoposti a tali cure.

 

 

VI PREGO DI CONTRIBUIRE A DIVULGARE LA NOTIZIA
 
A RICHIESTA, POSSO FARVI AVERE UN COMUNICATO STAMPA PIU' APPROFONDITO
SALUTI,
L'ADDETTO STAMPA
Pietro Cuccaro
320.65.11.716
 
 
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