I malati SLA dal Ministro Turco

LE RICHIESTE IN SINTESI:-la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA con l'inserimento di un rappresentante degli ammalati; -il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA;-la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante; -la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole; -il potenziamento dell'assistenza domiciliare, con l'istituzione di protocolli per le cure palliative e l'identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; -il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell'invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.

02/nov/2006 13.49.00 Comune di Villa Literno Contatta l'autore

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GIA’ UN PRIMO INCONTRO ANDO’ A VUOTO PER L’ASSENZA DEL MINISTRO

I malati di Sla incontrano il Ministro Turco

Una delegazione sarà a Roma venerdì pomeriggio per chiedere maggiore attenzione


 

Una delegazione di malati Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sarà a Roma venerdì pomeriggio per incontrare il Ministro della Salute Livia Turco.

Alla sua attenzione saranno sottoposte una serie di richieste tese a rendere migliore la vita dei malati e soprattutto rendere la malattia più visibile agli occhi dell’opinione pubblica e degli addetti ai lavori.

 

LE RICHIESTE IN SINTESI:

-la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA con l'inserimento di un rappresentante degli ammalati;

-il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA;

-la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante;

-la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole;

-il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare;

-il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell'invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.

 
La delegazione sarà composta da
Mario Melazzini, Enrico Zimoli, Antonio Tessitore, Sebastiano Marrone, Rosaria Iacobelli, Mauro Pichezzi e Stefano Pignataro,
malati che si sono tenuti in contatto in questi mesi attraverso il forum SlaItalia.it


 

SEGUIRA' CON UN NUOVO INVIO COMUNICATO STAMPA APPROFONDITO

 

 

 

 
L'Addetto Stampa
Pietro Cuccaro
320.65.11.716
 
 
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