Sla e Distrofia, protesta dei malati davanti al Ministero

Sla e Distrofia, protesta dei malati davanti al Ministero Gentili colleghi, su richiesta degli organizzatori vi inoltro un comunicato stampa sulla manifestazione che si terrà lunedì mattina a Roma.

24/gen/2009 18.43.42 Comune di Villa Literno Contatta l'autore

Questo comunicato è stato pubblicato più di 1 anno fa. Le informazioni su questa pagina potrebbero non essere attendibili.
Gentili colleghi,
su richiesta degli organizzatori vi inoltro un comunicato stampa sulla manifestazione che si terrà lunedì mattina a Roma.

Si tratta di un tema molto delicato e importante e per questo vi chiedo di darne ampia diffusione.

Al sit-in partecipa anche un nostro assessore - affetto da Sla - per questo il comunicato parte da noi,
ma non si tratta di un'iniziativa amministrativa, quindi potete anche non citare la fonte.

Sarebbe molto gradita la presenza di fotografi e troupe televisive.

Per ulteriori informazioni potete contattare
la responsabile dei rapporti con la stampa
sig.ra Orietta De Pascali (Aisla Lecce):  339 8224078

Confido nella vostra sensibilità.

Pietro Cuccaro
Comune di VILLA LITERNO
(PROVINCIA DI CASERTA)
www.comunevillaliterno.it
Ufficio dell'Addetto Stampa

TEL: 081.816.98.41 - FAX: 081.892.90.24
ufficiostampa@comunevillaliterno.it


Sla e Distrofia, protesta dei malati davanti al Ministero.


I malati di Sclerosi laterale amiotrofica e Distrofia muscolare tornano in piazza per sensibilizzare le massime istituzioni dello Stato e l’opinione pubblica sui loro problemi. Si tratta di due gravi patologie neurodegenerative, al momento inguaribili, che comportano la completa paralisi dei muscoli volontari. La manifestazione è organizzata dalle associazioni di malati per evidenziare le difficoltà relative alle misure di assistenza e presa in carico necessarie ai malati e alle loro famiglie: verranno evidenziate in particolare le necessità di un’urgente entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e di un tempestivo aggiornamento del Nomenclatore Tariffario dei Presìdi, delle Protesi e degli Ausili.

L’appuntamento è per lunedì 26 gennaio a Roma, in Piazza Castellani (nei pressi della sede del Ministero della Salute), a partire dalle ore 11. La manifestazione, appoggiata e condivisa tra gli altri dall’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), dalla Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dalla Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dal forum SlaItalia.

Sebastiano Marrone nell’autunno del 2007 minacciò di lasciarsi morire in piazza – staccando il proprio respiratore – se non fossero arrivate risposte dalle istituzioni. Lunedì guiderà la delegazione che chiederà di essere ricevuta presso il Ministero della Salute. Ne fa parte anche Antonio Tessitore, assessore al Comune di Villa Literno, affetto da Sla, che da 5 anni si batte per i diritti dei disabili e dei malati: “Da cinque anni, combatto contro la malattia, e questo è normale, ma purtroppo, da cinque anni, combatto, insieme a tanti altri come me anche contro le istituzioni. Due anni fa chiedemmo al governo che le nostre speranze di una vita migliore non fossero disattese. Ma niente di quello che ci era stato promesso è stato portato a termine”.

 

In allegato, file Word.

Con richiesta di pubblicazione.
Cordiali Saluti.

 

Pietro Cuccaro - Addetto Stampa
Comune di Villa Literno (CE)

Tel.: 081.816.98.41 - Cell.: 320.65.11.716
ufficiostampa@comunevillaliterno.it

 SKYPE-ME:
comune_villa_literno_uff_stampa

 


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