21 marzo 2008 giornata mondiale delle persone con sindrome di Down

21/mar/2008 18.20.00 ViviMartina.it Contatta l'autore

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21 marzo 2008 giornata mondiale delle persone con sindrome di Down

giornata mondiale delle persone con sindrome di DownIl 21 simbolizza il cromosoma 21, e marzo èil terzo mese, ad indicare il terzo cromosoma che caratterizza laSindrome.

Il primo giorno diprimavera dunque per riflettere sulla condizione di persone fino aqualche tempo fa ai margini della società e oggi sempre più attive eprotagoniste, anche se - naturalmente - molto resta ancora da fare.

In Italia, secondo alcune statistiche nasce un bambino con sindrome diDown ogni 1200 neonati. E se è vero che l'idea secondo cui questepersone sarebbero state per sempre dipendenti dai loro genitori "èstata ormai superata", è altrettanto vero che la loro autonomiacontinua ad essere una difficile conquista.

Ho pensato didivulgare per questa occasione la notizia di Fernanda Honoratoche ha 27 anni, con S. di Down e che si è laureata in giornalismoall’Università Cattolica di Rio De Janeiro, nuota, pratica la capoeira,suona il violino, fa ginnastica ritmica, fa volontariato e dopo esserediventata una diva delle telenovelas brasiliane grazie al suo ruolonella celebre serie Páginas da vida della Tv Globo, da qualche mese èfinalmente riuscita a coronare il suo sogno: diventare reporter, e c’èl’ha fatta grazie alla sua forza di volontà e alla consapevolezza delleproprie possibilità. Da marzo è diventata la giornalista di punta diPrograma Especial, trasmissione di reportage della televisione privataTVE Brasil, dedicata interamente a raccontare ai brasiliani le storiedei più deboli e degli emarginati.
Per essere un adulto con S. di Down come Fernanda non ci sono ricettevincenti da seguire ma tutto dipende dalle risorse individuali cheognuno possiede, risorse che spesso si scoprono solo quando si è“costretti” a misurarsi con un evento indesiderato e imprevisto. Lepersone Down fanno parte della vita della famiglia dove sono nati, manon solo, perché essi sono e devono essere parte integrata dellasocietà in cui vivono.
E’ necessario che la famiglia per prima creda in loro, tranciando l’isolamento sociale. E’ importante agire, parlare, chiedere aiuto,scrivere, leggere. E forse in questo l’associazione può esservi diaiuto.
Mi hanno chiesto cosa ne penso della bambina di due anni, Ophelia conS.di Down a cui i genitori (lui chirurgo estetico di fama mondiale elei mamma bellissima ritoccata) vogliono sottoporla a chirurgiaestetica per attenuare i segni caratteristici della sindrome di Down.
Penso che il grande ma doveroso salto di qualità, sarà quandosmetteremo di preoccuparci o di scandalizzarci per problemi di questogenere, che non possono essere generalizzati e penso ancora che nonmeritano alcun commento approfondito.

Comunque... Se avere gli occhi a mandorla (o il naso aquilino! o irotoli di grasso sarà un giorno un problema insormontabile per miofiglio... tanto da impedirgli di accettarsi per quello che è ... loaiuterò a riflettere sulla realtà, e a vedere se le soluzioni che lachirurgia propone sono "adatte" a risolvere il suo problema...
Altrimenti... lo incoraggerò e continuerò insieme con lui, in silenzionascosto, a lavorare nella quotidianità affinchè lui possa sempreapprezzarsi e farsi apprezzare per ciò che è veramente... "operazione"che facciamo tutti... molto più complicata ma certamente molto piùefficace ai fini dello scopo che tutti noi ci prefiggiamo.
Presidente A.M.A.R. DOWN – Angela CASTAGNA

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