Eventi per la Giornata delle Malattie Rare a Udine

Una malattia si definisce rara, in Europa, se colpisce meno di 1 persona su 2000.

15/feb/2011 12.43.09 KALEIDOSCIENZA Contatta l'autore

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Il 28 febbraio è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

Una malattia si definisce rara, in Europa, se colpisce meno di 1 persona su 2000. È stato stimato che esistano tra 5000 e 8000 distinte malattie rare che colpiscono il 6 - 8% della popolazione in totale. L’80% delle malattie rare sono di origine genetica, spesso sono croniche e mettono a repentaglio la vita di chi ne è affetto.

L'attenzione sulle malattie rare è un fenomeno recente. Quest’anno, le federazioni nazionali che fanno parte di EURORDIS (Rare Diseases Europe) uniranno i propri sforzi per accendere i riflettori sulle “Malattie rare e le disparità sanitarie” al motto “Rari ma Uguali” con l'obiettivo di promuovere accesso equo alle cure sanitarie e ai servizi sociali per le persone affette da malattie rare, oltre che ai diritti sociali di base: salute, educazione, impiego, alloggio, e ovviamente ai farmaci e trattamenti orfani.

Per celebrare tale ricorrenza, l'Associazione culturale Kaleidoscienza, in collaborazione con la LAM Italia Onlus, l'Associazione Nazionale Biotecnologi Italiani ed il Segretariato Italiano degli Studenti in Medicina, organizza degli eventi PlayDecide con l'intento di sensibilizzare, informare e stimolare le persone al confronto aperto e basato sui fatti, per preparare i giovani e gli adulti ad avere un approccio concreto rispetto alle problematiche delle malattie rare e ad elaborare un proprio pensiero critico. Gli argomenti trattati durante il gioco di discussione, promosso dal progetto FUND della Comunità Europea, saranno: farmaci orfani, cellule staminali, diagnosi pre-impianto, consulenza genetica al paziente, sorveglianza sanitaria all'estero.

Kaleidoscienza propone il 22 febbraio una serata dedicata agli studenti universitari, alle ore 20:30 presso la Sala delle Associazioni dell'ERDiSU in viale Ungheria 43 a Udine, e il 28 febbraio una serata aperta a tutti, alle ore 21:00 presso TOM'art cafè in via Palladio 13 a Udine. Entrambi gli appuntamenti sono inseriti nel calendario nazionale delle iniziative per la Giornata delle Malattie Rare, coordinato da UNIAMO FIMR.

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