300 Associazioni di Malati rari si mobilitano per non essere più invisibili

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21 Dicembre 2009

 

Quasi 300 Associazioni di Malati Rari si mobilitano

per non essere più “invisibili

 

 


Sono 109 le Malattie Rare che aspettano da anni di essere inserite nell’allegato A del DM 279/01[1]

 

Significa che ancora tanti Malati attendono di essere “riconosciuti” e di poter usufruire dei diritti necessari a superare quotidianamente le criticità che l’essere paziente raro comporta.

Questo mancato inserimento è causa di assenza d’identità nel Sistema Sanitario Nazionale che non vede, non sente, non supporta chi di fatto gli è “invisibile”.

 

E l’invisibilità è la condizione di queste 109 Malattie, per loro nessuno studio, nessuna presa in carico, quindi nessun piano terapeutico previsto, Malati Rari ed “ancora più negletti”.

 

Per questo la CNdMR ha proposto alle Associazioni di unirsi in un’azione che vuole “risvegliare le coscienze dormienti”del mondo politico.

“Quasi 300 Associazioni di Malati Rari su consiglio e col supporto della CNdMR hanno deciso di farsi rispettare senza ricorrere a gesti eclatanti, ma, per ora, con un’azione persuasiva” spiega Flavio Bertoglio Segretario Generale della Consulta auspicando “una convocazione della stessa da parte del Neo Ministro della Salute”.

 

Le Associazioni invieranno infatti, tutte insieme, lo stesso giorno, il 21 dicembre, via raccomandata, via fax, via mail e per telegramma una lettera al Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, per sollecitare  il provvedimento di inserimento delle 109 Malattie Rare nell’allegato A D. M. 279/01.

 

“Dal canto suo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare approva e promuove questo deciso gesto che racchiude le aspettative sino ad ora rimaste disattese di migliaia di pazienti Malati Rari. La Consulta con le 270 Associazioni che va rappresentando non può accettare il permanere di questo stato di cose così gravemente penalizzante nei confronti dei Malati Rari ancora esclusi dal Decreto. Un Paese come il nostro che si definisce “civile”, non può pensare di lasciare “invisibili” centinaia e centinaia di Malati identificati nelle 109, e non solo, (visto che sono già molte le Malattie Rare in attesa oltre alle 109). Non dimentichiamo che si tratta di

 Persone che devono avere dignità pari ad ogni altro Malato Raro”.


Le Malattie Rare

 

Le Malattie Rare sono un gruppo di 7.000/8.000 patologie, molte delle quali croniche invalidanti o fatali che rappresentano nel loro complesso circa il 10% delle malattie che colpiscono l’umanità.

La Commissione Europea ha definito rare quelle patologie la cui incidenza non è superiore a 5 su 10.000 abitanti. In Europa si stima che le persone affette da Malattie Rare siano circa 20-30 milioni.

In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica. L’80% di queste malattie è di origine genetica. Per il restante 20% dei casi si tratta di malattie acquisite.



La Consulta Nazionale delle Malattie Rare

 

Creata il 5 giugno 2007 dall’allora Ministro della Salute, alla presenza dei rappresentanti dalle Associazioni dei pazienti.

Il 14 febbraio 2008 la “presa d’atto” da parte del Ministero della Salute, con il conseguente inserimento della Consulta nella convenzione in atto tra ISS e d il Ministero.

Il 7 gennaio 2009 il Ministero della Salute ha legittimato l’operato della Consulta sino a tutto il 2010.

Oggi la Consulta chiede il superamento di questo limite temporale, attraverso un riconoscimento istituzionale definitivo che consenta un’operatività concreta anche su progetti a lungo termine

In questi anni la Consulta ha lavorato sui seguenti temi: accertamento dell’invalidità, certificazione – esenzione, presa in carico e continuità assistenziale, integrazione socio – sanitaria, uniformità dell’assistenza sanitaria sul territorio nazionale, formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta; ricerca scientifica,comunicazione, base di partenza per una proposta unilaterale di un “Piano Nazionale per le Malattie Rare”.

 

Per informazioni consultare il Sito Web www.cndmr.it o scrivere a info@cndmr.it


  

Contatti con la stampa


 

Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Sede operativa nazionale

Via Volta, 291 - Senago (MI)

Cristina Colzani

Tel + 39 02 99483132

E-mail: press@cndmr.it

 

 

 

 



[1] Il D. M. 279/01 è un Decreto Ministeriale in cui vengono definite le regole per dare alle Malattie rare l’esenzione totale per patologia. Solo quelle Malattie Rare presenti nell’allegato A di tale Decreto acquisiscono di diritto che tutte le spese relative alle patologie siano a carico del Sistema Sanitario Nazionale ed acquistano altresì il diritto di una presa in carico globale del paziente Malato Raro da parte delle Istituzione.

 

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