‘Il rene policistico e le sue manifestazioni’, un evento stimolante e costruttivo organizzato da AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico onlus

15/set/2010 15.05.46 redoffice Contatta l'autore

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Sabato 11 settembre si è svolta la prima tappa del Roadshow AIRP 2010-2012 con il primo corso di aggiornamento per Medici di Medicina Generale e Nefrologi con tavola rotonda rivolta ai Pazienti. Si è parlato delle conoscenze relative al rene policistico attraverso un dibattito intenso tra medici e una discussione a doppio senso tra medici e pazienti sulle problematiche personali e a carattere etico. Nel pomeriggio è stata presentata ufficialmente la campagna di comunicazione “Contro il rene policistico a tempo di blues”che ha avuto il patrocinio di Pubblicità Progresso ed è stato allestito uno SharingCorner in cui i partecipanti hanno potuto dare la propria testimonianza sulla malattia

“Si respirava un’aria familiare” ha dichiarato Luisa Sternfeld Pavia, vice presidente AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico onlus, sabato 11 settembre al Policlinico di Milano durante l’evento AIRP “Il rene policistico e le sue manifestazioni”. E’ partito così il Roadshow 2010-2012 dell’Associazione, il tour di aggiornamento formativo che ha l’obiettivo di favorire il corretto riconoscimento dei sintomi della malattia, diagnosticarla precocemente e poter attivare protocolli mirati. AIRP rappresenta infatti l’unica Associazione in Italia impegnata nell’aiuto ai pazienti affetti da rene policistico autosomico dominante dell’adulto (Autosomal Dominant Polycistic Kidney Disease, PKD - ADPKD) e al sostegno delle loro famiglie.

L’evento AIRP è stato suddiviso in quattro sessioni, due mattutine e due pomeridiane. Nella prima e seconda sessione, ‘Il rene policistico’ e ‘Futuro e ricerca’, si è discusso tra medici della diagnosi e prevenzione della malattia, oltre agli sviluppi e all’importanza della ricerca. Il prof. Piergiorgio Messa - Direttore U.O. Complessa di Nefrologia e Dialisi - Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena Fondazione IRCCS di Milano insieme al Prof. Francesco Scolari, Direttore II U.O. di Nefrologia e Dialisi - P.O. Montichiari A.O. Spedali Civili Brescia, ha moderato il dibattito a cui hanno partecipato autorevoli voci nel campo della nefrologia, tra cui la Dr.ssa Alessandra Boletta, ricercatrice presso l’Istituto Telethon Dulbecco - Ospedale San Raffaele Milano. Ospite d’onore è stato il prof. Giuseppe D’Amico, Presidente della Fondazione D’Amico che si occupa della ricerca sulle malattie renali, che ha ospitato più volte, negli anni, le tavole rotonde di AIRP e tra il pubblico ha partecipato il prof. Claudio Ponticelli, luminare nel campo della nefrologia. Gli interventi sono avvenuti secondo programma e il dibattito è stato stimolante e costruttivo anche grazie alla volontà di approfondimento e alla curiosità dei medici presenti in sala.

Si è quindi aperta la tavola rotonda dedicata ai pazienti e alle loro famiglie che si è protratta durante tutto il pomeriggio e che si è rivelata un utile confronto tra medici e pazienti perché si sono approfondite le conoscenze relative alla ADPKD e sono state sottolineate l’importanza della prevenzione e l’importanza della costruzione di un nuovo tipo di relazione/interazione tra medico e ammalato. Vi è stato un intervento consistente di pazienti e loro familiari, provenienti anche da regioni lontane, che hanno sviluppato temi importanti su problematiche personali e a carattere etico. Luisa Sternfeld Pavia ha poi presentato la campagna di comunicazione (televisiva, radio e stampa), molto apprezzata e ha invitato Giampiero Soru, Presidente dell’agenzia SS&C di Varese che l’ha realizzata, a illustrarla. Soru ha espresso la soddisfazione di AIRP per aver ottenuto il patrocinio di Pubblicità Progresso sui tre mezzi e ha spiegato che il titolo della campagna, “Contro il rene policistico a tempo di blues” e il claim, “Un malato di rene policistico non trasmette solo le passioni”, sono nati dalla riflessione sull’alta probabilità di trasmissione della malattia. E’ stata però scelta per la campagna, ha sottolineato il Presidente di SS&C, una strada creativa più che didascalica e didattica basata sul concetto della trasmissione delle passioni e la patologia è stata raccontata in modo leggero, toccante e poco scontato, per sottolineare il suo impatto devastante, l’alta percentuale di ereditarietà.

Contemporaneamente, durante tutto il pomeriggio, sono state videoriprese alcune testimonianze riguardanti il rene policistico da parte di medici, pazienti e familiari di malati in modo da aumentare il network di conoscenze generali sulla patologia e creare community. Nei messaggi espressi, che saranno visibili sul sito dell’Associazione, si sono alternate commozione, insicurezza, determinazione, comprensione oltre a una serie di consigli per una maggiore efficacia dell’azione di AIRP, suggerimenti per ampliare la conoscenza della patologia e una grande soddisfazione per l’operato dell’Associazione. Un insieme di testimonianze preziose sia per i medici di base presso i quali è ancora scarsa la conoscenza del rene policistico, sia per solidarizzare con chi è affetto dalla malattia, sia per rinforzare la mission di AIRP.

Il bilancio della giornata è stato molto positivo” afferma Luisa Sternfeld Pavia, che ricorda l’importanza delle prossime due tappe del Roadshow: “il 23 ottobre saremo a Foggia e il 27 novembre a Firenze. Saranno altre due importanti occasioni da parte di AIRP per diffondere la conoscenza di questa patologia, molto diffusa ma ancora troppo poco conosciuta”.

 

Per visualizzare la campagna:

http://www.pubbliprogresso.it/campagnap.aspx?id=3593  

 

A.I.R.P. onlus

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