Futuri fondi 548 a rischio?

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani.

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Argomenti medicina

08/feb/2012 09.59.30 Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus Contatta l'autore

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La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000
pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani.
La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale
non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di
una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha
consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.

Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo
Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata
“l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS,
Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle
risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23
dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura
della fibrosi cistica, le regioni devono predisporre nell'ambito dei
rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la
riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la
formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la
fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale.

In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare
di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in
termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le
stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le
stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una
legge avanzata, presa come modello da altre patologie, e che in Italia
ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di
risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti
FC.
La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in
misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati
mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a
valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000
per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati
e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi
ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età
mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra,
17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo
FC].
I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per
la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di
bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi
bisogni organizzativi, ed infine per la necessità d’investimenti di
ricerca scientifica qualificata.
In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie
possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma
nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i
finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i
pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto
auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno.
Mercoledì 8 febbraio 2012 la Conferenza delle Regioni discuterà la
proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo
scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio
un complice proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.

Per approfondire:   



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