Malattie Rare

24/mag/2014 11:35:35 italia incontra Contatta l'autore

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“Non c’è nulla di raro quando conosci.”  Nascita del Centro Servizi Malattie Rare e sostegno per la costruzione di S.Agata.

Da anni ormai l’Associazione p63 sindrome EEC International Onlus si preoccupa di divulgare formazione e informazione responsabile e spazi di qualità per le persone affette da malattia rara. Obiettivo fondamentale è diffondere conoscenza tra la gente e offrire sostegno e supporto a tutte queste persone spesso lasciate da sole, isolate. Finalmente nell’ultimo periodo il sogno si sta realizzando sempre di più grazie al duro lavoro e impegno di Cristina Bolzonella, presidente dell’Associazione e madre di GIULIA VOLPATO, affetta da sindrome EEC, testimonial per la ricerca scientifica delle cellule staminali adulte corneali e vicepresidente, e anche grazie all’aiuto di tutti i giovani volontari che credono in questo progetto.

A marzo è nato a Padova  il primo CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE (www.csmr-centroservizimalattierare.eu), un servizio di prima accoglienza e consulenza on-line che si preoccupa di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'informazione, la rete e la tutela dei diritti vitali dei malati rari. Si occupa anche di creare informazione, e corsi di formazione per le persone, le famiglie e per gli operatori, collaborando con una rete internazionale, anche in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell'Unione Europea.

L’obiettivo è che il Centro diventi un’attività di promozione sociale di valore e un punto di riferimento concreto per le persone con malattia rara e le loro famiglie; consentire i principi primari della salute e le emergenze sociali delle malattie rare.

L’utilità e l’importanza di questo servizio si è riscontrata fin da subito. Dopo il successo della puntata di Wild su ItaliaUno giovedì  15 maggio (http://youtu.be/3BFHpyPRaTQ) dove GIULIA ha raccontato la sua storia e il lavoro dell’Associazione, il 22 maggio, sempre all’interno dello stesso programma, è stato presentato il caso di STEFANO: un ragazzo colpito da malattia rara che grazie all’accoglienza e alla competenza dei medici del CSMR ha potuto conoscere più accuratamente la sua malattia e soprattutto ha compreso di non essere solo.

( nel sito www.csmr-centroservizimalattierare.eu alla sessione campagna donazioni “Aiutate Stefano e tutti i nostri ragazzi”)

Ovviamente il lavoro di promozione e informazione dell’Associazione p63 sindrome EEC International Onlus non si arresta mai: dal 22 al 25 maggio Giulia Volpato e i volontari dell’Associazione saranno presenti all’evento sportivo internazionale Beach Volley Marathon (Bibione, VE) per la raccolti fondi COSTRUIAMO SANT’AGATA, un luogo dove i bambini con rare patologie possano tornare ad essere bambini.

Il podere di Sant’Agata è uno spazio immerso nella natura che l’Associazione si sta impegnando a ricostruire e a strutturare appositamente affinché possa ospitare per ospitare per periodi di vacanza e svago le famiglie di bambini colpiti da malattia rara, in terapia di formazione/informazione o nel periodo di post ospedalizzazione.

L'incasso ottenuto dalle donazioni sarà annunciato in occasione della presenza di Giulia su Rai Uno  il 27 maggio ore 10.

È possibile sostenere la ricerca scientifica, il CSMR e il lavoro dell’ Associazione p63 sindrome EEC International Onlus con un piccolo gesto gratuito ma di grande valore per  i malati rari: DONA IL TUO 5x1000. Nella dichiarazione dei redditi, inserisci il CF 92219930283 e la tua firma. 

Per le donazioni libere:

IBAN: IT 11 Z 08590 62890 000081022765

 

INFO:

per l’Associazione p63 sindrome EEC International Onlus

www.sindrome-eec.it

presidenza-international@sindrome-ecc.it

volpato.giulia@gmail.com

stampa.internationaleec@gmail.com

https://www.facebook.com/groups/161644340551699

http://www.youtube.com/channel/UCuyrfbDSf0tCJuGD4lqdAVQ

 

per il Centro Servizi Malattie Rare CSMR

http://www.csmr-centroservizimalattierare.eu

 

centroservizimalattierare@gmail.com

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