MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI

20/feb/2019 17:49:24 P63 SINDROME E.E.C. Contatta l'autore

Questo comunicato è stato pubblicato più di 6 mesi fa. Le informazioni su questa pagina potrebbero non essere attendibili.

Comunicato Stampa con preghiera di diffusione 

23 febbraio 2019-Torre di Malta Cittadella Padova

Ospiti della meravigliosa città murata di Cittadella, il giorno 23 febbraio 2019 dalle ore 15.30 alle ore 17.30, presenteremo in collaborazione con l'Associazione AIRONE e l'Assessorato alle Politiche Sociali e alla Famiglia del Comune di Cittadella, con l’Assessore Marina Beltrame, il docu film RAREDUCANDO l’informazione comincia dalla scuola, il progetto promosso dai giovani volontari dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus.

Alla presenza di esperti, seguirà la relazione degli operatori della ONLUS e della presidente dott.ssa Giulia Volpato.

 Saranno inoltre relatori, importanti nomi della giurisprudenza e della tutela della persona in ambito sociosanitario e del diritto. Al centro della discussione l'importante realtà  quotidiana dell'inclusione sociale delle persone con malattia rara e della persona fragile in genere, sottolineando la concreta diversità tra termine disabile e Malattia Rara.

 Sarà siglata in questa occasione l'importante protocollo di collaborazione in rete dello sportello Centro Servizi Malattie Rare sito a Padova presso la Casa della Salute Via dei Colli n° 4 e gestito dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus e operativo online dal 2013 e fisicamente da maggio 2018, e lo sportello DISABILITA’ sito in Cittadella e gestito dall'Associazione AIRONE.

Il 23 febbraio 2019 sarà quindi la giornata dedicata alla rete, nella consapevolezza e conoscenza. La collaborazione nasce dalla volontà della Presidente Giulia Volpato e della Presidente Katia Molletta, per dare una risposta concreta a chi esprime nel quotidiano la sua fatica a conviver con una disabilità e/o una malattia rara.

Le ottomila malattie rare ad oggi conosciute, fanno nascere tra i presidenti di nuova generazione, delle relazioni in rete, coinvolgendo le Istituzioni e le comunità, nel linguaggio comune della conoscenza e della responsabilità sociale.

“Vogliamo accogliere e ascoltare le famiglie” sostengono le due presidenti, una “paziente” e una “mamma rara”, nelle loro necessità del quotidiano e dare delle informazioni specifiche, secondo competenze e possibilità. L’impegno, ammirevole quanto eroico, si basa esclusivamente sul volontariato, motivo in più per coinvolgere le Istituzioni e le amministrazioni a sostegno di un percorso accessibile e duraturo.

Un primo passo importante a servizio dei cittadini, che già esprime la volontà di crescere in una rete nel territorio Veneto ed extra regionale, motivo per creare una rete importante per la quale ha già stretto protocollo di collaborazione.

L’evento è pubblico e gratuito.
Tutta la
 cittadinanza è invitata a partecipare. 

Per info e contatti: 

centroservizimalattierare@gmail.com 

segreteria-international@sindrome-eec.it 

blog comments powered by Disqus
Comunicati.net è un servizio offerto da Factotum Srl