prima giornata mondiale della malattie rare

A questo appuntamento non mancherà la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organismo nazionale rappresentativo di circa 264 Associazioni dei Pazienti di Malattie Rare, oggi composta da 28 rappresentanti supportata dal Centro Nazionale Malattie rare presso l'Istituto Superiore della Sanità.

17/feb/2009 10.21.18 associazione italiana mucopolisaccaridosi e malatt Contatta l'autore

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Non è rosea la situazione in cui sopravvivono quotidianamente i Malati Rari, ma le cose possono e forse stanno migliorando.

Il prossimo 28 febbraio 2009 si terrà la prima Giornata mondiale delle Malattie Rare, dopo quella europea dello scorso 29 febbraio 2008.

L’obiettivo principale è uscire dall’invisibilità in cui si trovano i Malati Rari e le loro Associazioni attirando l’attenzione dei media, dei medici, delle istituzioni, dell’opinione pubblica per far conoscere gli effetti della malattia rara.

A questo appuntamento non mancherà la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organismo nazionale rappresentativo di circa 264 Associazioni dei Pazienti di Malattie Rare, oggi composta da 28 rappresentanti supportata dal Centro Nazionale Malattie rare presso l’Istituto Superiore della Sanità. In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare il giorno 27 la Consulta presenzierà alla premiazione del concorso  “Il volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole ed immagini” organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare facente capo all’Istituto superiore Sanità ed al convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e tutela dei diritti” a Palazzo Marini, presso la Camera dei Deputati, Roma dove relazionerà Flavio Bertoglio della Segreteria Esecutiva della Consulta, (membro della stessa in qualità di presidente della Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini ONLUS).   

Nella giornata di sabato 28 febbraio la Consulta sarà parte attiva anche dell’iniziativa promossa dalla Fondazione Luca Barbareschi in programma presso il Teatro Argentina, Roma, dove relazionerà Flavio Bertoglio della Segreteria Esecutiva della Consulta. A Milano, Assia Andrao, della Segreteria Esecutiva della Consulta (e membro della stessa in qualità di presidente di Retina Italia ONLUS) relazionerà al convegno “La rete regionale per le Malattie rare: un cantiere aperto”, organizzato da Regione Lombardia presso il Palazzo della Regione.

 

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare fu creata il 5 giugno 2007 dall’allora ministro della Salute, un’occasione a cui presenziarono anche i rappresentanti dalle Associazioni dei pazienti.

Il 14 febbraio 2008 c’è stata la “presa d’atto” da parte del ministero della Salute, atto che ha inserito la Consulta nella convenzione in atto tra ISS e d il Ministero.

Il 7 gennaio 2009 il Ministero della Salute ha poi legittimato l’operato della Consulta sino a tutto il 2010.

Nel frattempo questa si è attivata lavorando sui seguenti gruppi di lavoro: accertamento dell’invalidità, certificazione – esenzione, presa in carico e continuità assistenziale, integrazione socio – sanitaria, uniformità dell’assistenza sanitaria sul territorio nazionale, formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta; ricerca scientifica,comunicazione. I risultati convergono nel documento base per una proposta unilaterale della Consulta al governo per cui un “Piano Nazionale per le Malattie Rare”. Presso l’Istituto Superiore di Sanità è attivo il primo numero verde Malattie Rare 800 89 69 49 per ascoltare, sostenere e indirizzare i pazienti Malati Rari e i loro famigliari.

Per informazioni: www.cndmr.it

                             info@cndmr.it

                         

 

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