1°giornata mondiale malattie rare

19/feb/2009 12.26.56 associazione italiana mucopolisaccaridosi e malatt Contatta l'autore

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In occasione della Prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare,
la Federazione Lombarda Malattie Rare si fa portavoce di una famiglia duramente colpita da una sindrome rara.
 

 

La Federazione Lombarda Malattie Rare

Lotta per dare voce ai malati

“In occasione del 28 febbraio una famiglia potrà raccontarsi al governatore Roberto Formigoni”

Il prossimo 28 febbraio 2009 si terrà la prima Giornata mondiale delle Malattie Rare, dopo quella europea istituita lo scorso 29 febbraio 2008. L’obiettivo principale è uscire dall’invisibilità in cui si trovano i Malati Rari e le loro Associazioni attirando l’attenzione dei media, dei medici e soprattutto delle istituzioni per far conoscere loro gli effetti e le criticità legati alla malattia rara.

In questa importantissima giornata la

Federazione Lombarda Malattie Rare si è assunta un impegno reale:

fare incontrare una famiglia lombarda (residente a Varese) che da ben 10 anni convive con la sindrome rara del loro bambino con Roberto Formigoni, Governatore della Regione Lombardia la quale, in occasione del 28 febbraio, si è fatta promotrice del convegno “La rete Regionale per le malattie rare: un cantiere aperto”,

in programma presso l’auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia.

“E’ un atto dovuto da parte della FLMR”, spiega Flavio Bertoglio presidente della Federazione e legale rappresentante dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini, una delle cinque onlus che nel 2007 diedero vita alla FLMR.

Perché questo incontro?

“Per offrire alla famiglia la possibilità di essere finalmente ascoltata e di non sentirsi più sola,

ma supportata dalle istituzioni”.

E questa è una necessità che si è trasformata in urgenza da ormai quattro lunghi mesi, da quando cioè il loro piccolo, per cui si è anche reso necessario l’uso di tutte le strumentazioni di emergenza, lotta insieme a mamma e papà per la vita, in balia delle continue rianimazioni.

“Il rendere le istituzioni in grado di capire i problemi legati alle malattie rare è del resto lo scopo per cui nasce la giornata del 28 febbraio. E chi più del Governatore della Regione, (che lo scorso 29 febbraio 2008 presenziò alla prima giornata europea comunicando un suo impegno a favore dei malati rari) può cogliere nella loro complessità le criticità di questa drammatica situazione?

Per questo la FLMR, certi della presenza del Governatore nel corso di una giornata riconosciuta a livello mondiale e per noi così importante, si adopererà perché il desiderio di questa famiglia si realizzi.”

La Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR) è un organismo “super partes”che si propone come portavoce delle problematiche legate a queste malattie nonché come efficace strumento per dare forza ai diritti dei malati rari della Lombardia.

Per informazioni sull’attività dell’associazione: www.flmr.it    


FLMR

Via Volta 291, Senago (Mi)

Tel. +39  02-99483132

Email: info@flmr.it

 

 

Cordialità,
Cristina Colzani,
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