SCLEROSI MULTIPLA, L’INFERMIERE VA A CASA DEL PAZIENTE.

13/nov/2009 10.12.57 Francy Antonioli Contatta l'autore

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Roma, 12 novembre 2009 – Una presenza qualificata e continua al domicilio migliora del 25% l’aderenza al trattamento e la qualità di vita. Il costo? 3,4 milioni di euro l’anno, ma è del tutto gratuito per il malato e il SSN

Un malato di sclerosi multipla su due, se lasciato solo, abbandona la terapia entro i primi due anni. Con conseguenze gravissime in termini di aggressività della malattia e disabilità. La soluzione? Un infermiere dedicato, che si reca direttamente a casa del paziente e interagisce continuamente con lui e la famiglia. Lo dimostrano i risultati del progetto Betaplus, attivo dal 2001, che ha coinvolto ad oggi oltre 5.500 persone su tutto il territorio nazionale. Una figura competente e a domicilio garantisce un aiuto prezioso non solo per questioni di tipo clinico (istruzioni sull’autosomministrazione della terapia) ma soprattutto un supporto psicologico, indispensabile per affrontare una malattia cronica che colpisce in giovane età. I dati, a 8 anni dall’avvio, sono consolidati: l’aderenza al trattamento migliora del 25% e la malattia fa meno paura. “Non solo: la qualità di vita dei malati che seguono la terapia aumenta progressivamente nel tempo ed è notevolmente più elevata rispetto a chi la interrompe - spiega il prof. Carlo Pozzilli, Ordinario di Neurologia alla Sapienza di Roma e responsabile del Centro Sclerosi Multipla del S. Andrea -. È quanto emerge dallo studio multicentrico internazionale, dedicato al progetto, da me coordinato e presentato allo scorso Congresso della Società Europea di Neurologia (ENS). E oggi questo approccio, tutto italiano, viene preso ad esempio a livello internazionale. E’ ormai indispensabile superare la visione tradizionale del malato trattato esclusivamente in ospedale dallo specialista. L’intervento tempestivo, sin dal primo episodio, è essenziale per bloccare sul nascere questa patologia, che nel nostro Paese colpisce circa 57.000 persone, con 1800 nuovi casi ogni anno. Ma è altrettanto importante l’adesione alle terapie, visto che la sclerosi multipla è cronico-degenerativa.”. Dal 2001 sono state effettuate oltre 6.200 visite domiciliari l’anno e raccolte 14.500 telefonate. Il servizio, gestito da Domedica, società specializzata nell’erogazione di servizi infermieristici domiciliari, è completamente gratuito per il paziente, che può richiederlo a un numero verde: immediatamente viene attivato l’infermiere che opera nella zona. “Per offrire un simile supporto il Servizio Sanitario Nazionale dovrebbe spendere più di 3,4 milioni di euro ogni 12 mesi – sottolinea la dott.ssa Cristina Negrini, farmacoeconomista -. Questo si traduce in un costo medio per ogni persona seguita di oltre 950 euro all’anno, che, per i nuovi pazienti, può superare i 1560 euro. Betaplus implica una spesa elevata poiché offre servizi personalizzati, non pone limiti alle richieste di supporto e le evade entro un tempo breve e prefissato”. Il programma, reso possibile da Bayer, è stato attivato in Italia dal 2001 ed è presente anche in altri Paesi europei.
“Con un intervento tempestivo – continua il prof. Pozzilli - è possibile ridurre notevolmente l’aggressività della malattia, la cui genesi è multifattoriale, anche se appare definito un ruolo convergente di fattori genetici e ambientali. La sclerosi multipla consiste in lesioni infiammatorie demielinizzanti a carico del cervello e del midollo spinale provocate da una reazione immunitaria. In media esordisce intorno ai 30 anni, colpisce prevalentemente le donne e accompagna la persona per tutta la vita con importanti implicazioni sociali ed elevatissimi costi personali. Da pochi anni sono disponibili trattamenti noti come DMA (disease-modifying agents) che possono modificare il decorso della malattia riducendo la frequenza e la severità delle riacutizzazioni e rallentando la progressione della disabilità. Questi farmaci riducono l’accumulo delle lesioni all’interno del sistema nervoso centrale. Come dimostrato dallo studio BENEFIT il trattamento precoce con interferone beta-1b, subito dopo il primo episodio, rallenta del 40% la progressione della malattia e riduce la disabilità”. “L’arrivo dei farmaci innovativi – conclude il prof. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) -, che devono essere utilizzati per un lungo periodo e che hanno dimostrato la capacità di cambiare la storia naturale di malattia, ha richiamato l’attenzione sulla corretta gestione di queste terapie. La nostra Associazione valuta positivamente il supporto ai Centri clinici da parte di servizi infermieristici sul territorio diretti alla persona, offerti in accordo con i Centri clinici stessi. Utilizzare correttamente ogni terapia e ogni supporto disponibile consente di avere la migliore qualità di vita possibile e di vivere ‘oltre la sclerosi multipla’”.

 

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